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 ・当会は、クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)・ベーチェット症候群(BE)に関する正しい知識を得て明るい療養生活を送れるよう会員相互の情報交換・交流・親睦を図る事を目的にボランティアスタッフが運営しています。 九州IBDフォーラムに加盟しました。

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『合同患者会のご案内』

平成23年度 合同患者会開催のご案内~福岡IBD友の会&九州厚生年金病院~

日時:平成24年2月18日(土)10:30~15:30(10:00より受付)

会場:九州厚生年金病院 3階 講堂

参加費:500円(資料及び弁当代として)

【1】医療講演「炎症性腸疾患と骨粗鬆症」講師:九州厚生年金病院内科部長 藤澤聖

【2】試食会 IBDの為のお弁当

【3】交流会①病気と上手に付き合うためには②今!聞いてもらいたいこと・聞きたいことQ&A

申し込み:

福岡IBD友の会事務局TEL・FAX 093-631-6566Email ibdfukuoka@yahoo.co.jp※氏名・連絡先・参加人数・お弁当の数をお知らせください。※対象は会員としていますが、当日の入会もOKです


『講演会のご案内』
平成23年度 福岡難病相談・支援センター講演会

テーマ「難病のセルフヘルプグループとピアサポートについて」
日時:平成24年2月4日(土)14:00~16:00
場所:クローバープラザ508研修室
   (福岡県春日市原町3丁目1番7号)
対象者:難病がある方、その家族、支援関係者など
参加費:無料(事前に申し込みが必要です)
内容:基調講演
   「難病のセルフヘルプグループについて」
        富山大学人文学部 准教授 伊藤 智樹 氏
    
   「ベーチェット病友の会 福岡県支部におけるとりくみ」
        ベーチェット病友の会 福岡県支部 
                 支部長 大本 律子 氏

講師 プロフィール
伊藤智樹先生(富山大学人文学部 准教授)
専攻は医療社会学で、人間が病をどう意味づけ、解釈し、どんな言葉で表しているのかを研究対象とする「病の語り(illness narrative)」という領域を研究しています。          
難病の患者団体は、知識や情報を交換する場であると同時に、参加者が現状に至るまでの過程をたどり、イメージを前向きなものに変えていく自己物語を形成し、語り合う場です。
 回復が難しい病気だからこそ、狭い範囲での医療ではなく、私のような社会学の研究者を含めて、さまざまな立場の人が知恵を出し合い、解決することが求められているのだと思います。
(まねきねこ第23号より ファイザー株式会社発行)

※参加ご希望の方は、平成24年1月31日までに、
下記申込み先へ、お電話にてお申し込みください。
尚、メール、FAXによる申し込みは、氏名と電話番号を明記してください。

<申込み・お問い合わせ先>
福岡県難病相談・支援センター
福岡市東区馬出 3-1-1 九州大学医学部神経内科内
電話:092-643-8292 FAX:092-643-1389
E メール
nanbyou2@neuro.med.kyushu-u.ac.j


IBDネットワーク被災地応援&情報交換ブログ 
(携帯ページ)
http://blogs.mobile.yahoo.co.jp/p/blog/myblog/mytop?bid=ibdn1
(PCページ)
http://blogs.yahoo.co.jp/ibdn1/MYBLOG/yblog.html
へのご理解とご協力、
多くの温かいお言葉や役立つ情報をお寄せくださり、
厚く御礼申し上げます。

3/31夜に
一般の方から
ストーマ資材提供のお申し出を
被災地応援及び情報交換メッセージ受付メールアドレス
support@ibdnetwork.org
にいただきました。

北海道IBD 萩原様のご尽力で
北海道IBD会館様(北海道札幌市)に
提供者と希望者の間に
入っていただき、取次ぎ等お世話いただくことになりました。
北海道IBD様 
お世話になります。御礼申し上げます。

ストーマ資材提供申し出内容は
下記のとおりです。
http://blogs.yahoo.co.jp/ibdn1/2852056.html

IBDネットワークMLメンバーの方で
希望される場合は
support@ibdnetwork.org まで
ご連絡をお願いいたします。

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IBDネットワーク被災地応援&情報交換ブログ
(携帯ページ)
http://blogs.mobile.yahoo.co.jp/p/blog/myblog/mytop?bid=ibdn1
(PCページ)
http://blogs.yahoo.co.jp/ibdn1/MYBLOG/yblog.html
(被災地応援及び情報交換メッセージ受付メールアドレス)
support@ibdnetwork.org
IBDネットワーク http://www.ibdnetwork.org/
滋賀IBDフォーラム 川辺 
TEL 090-7116-2740
E-MAIL
cresta5000@ybb.ne.jp
************************

IBD患者のための無料電話相談のお知らせ
実施日時:2011年4月29日(金・祭日) 10:00~16:00
対象:東日本大震災により被害にあわれた
    潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんとご家族、関係者
相談員:医師・栄養士・患者会相談員
相談費用:無料(ただし通話料はかかります)
相談時間:1人20分以内(受付時間は除く)
電話番号:03-3364-0514 、03-3364-0515、050-3508-7731
主催:NPO法人日本炎症性腸疾患協会
共催:IBDネットワーク
ご注意:
(1)今回の東日本大震災の被災者の方で、潰瘍性大腸炎、クローン病について
   心配 ごとのある方を対象とした電話相談です。
(2)県外に避難されている方も対象となります。
(3)医師・栄養士・患者が対応いたしますが、ご質問内容によっては
   お答えしかねることもありますので、あらかじめご了承ください。
(4)ご質問にお答えするため、状況を質問させていただきます。
   秘密は守られます。
(5)一人でも多くの方のご相談をお受けしたいと思っています。
   相談時間についてはご理解とご協力をお願い致します


平成22年度福岡県難病相談・支援センター講演会のご案内

「難病のある人の就業について理解を深める」

福岡県難病相談・支援センターでは、難病の方の就労をテーマに講演会を開催いたします。

難病の方、家族、支援者、関係者の皆様のご参加をお待ちしております。

開催日:平成2321日(火)14:0016:00(受付13:30~)

●会場:吉塚合同庁舎  702会議室(7階)

   (福岡市博多区吉塚本町13-50JR吉塚駅より徒歩3

●内容:「福岡県における難病の方の就労支援について」

             福岡労働局 職業安定部 職業対策課 障害者雇用対策係

                               障害者雇用担当官 小野 賢二 

      「福岡県難病相談・支援センターにおける就労支援の現状」

                               福岡県難病相談・支援センター

                                  難病相談支援員 大道 綾

基調講演「沖縄で難病をもち起業から、就労支援、今後の合理的配慮」

           認定NPO法人 アンビシャス(沖縄県難病相談・支援センター)

                                    事務局長 照喜名 通 

●参加費:無料 

 

●定員:70

※ 参加ご希望の方は、1月 28(金)までに電話またはFAXにてお申し込みください。

尚、車椅子 や視力障害などで、お手伝いが必要な方は事前にお申し出ください。

<申し込み・問い合わせ先>

福岡県難病相談・支援センター

電話:092-643-8292 FAX092-643-1389


『難病講演会のお知らせ』
「クローン病の治療と食事療法」
  日時:平成22年11月10日(水)
     14:00~16:00

  場所:城南保健所2階 第1会議室(エレベーター有) 福岡市城南区鳥飼5-2-25(地下鉄七隈線別府駅 3番出口徒歩2分)

  お話:福岡大学病院 消化器内科 
            医師 江口浩一先生

            栄養士 秀平キヨミ先生
   
   どなたでも参加できます 治療中の方、家族の方、病気について 知りたい方も是非お越しください
   お申し込みはFAXまたはお電話で
 
   TEL 092-831-4261  FAX 092-822-5844
   
  FAXの場合は住所・氏名・電話番号を明記して下さい  
  
  問い合わせ    城南保健所 健康課健康づくり係  村上まで


『福岡西区保健福祉センター交流会のお知らせ』

  炎症性腸疾患交流会      
    ~仲間と一緒に語り合おう~
 
  
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんやその家族との
  交流会を行います。
  のんびりとお互いのことを話してみませんか?
  日ごろの悩みや不安が解消できるかもしれません。
  是非この機会に仲間づくりの交流をしてみませんか?

   日 時:平成22年6月15日 (火) 
       13:30~15:00
   場 所:福岡市西区保健福祉センター(西保健所)
       1階講堂
   内 容:グループになり交流
   対 象:潰瘍性大腸炎・クローン病の患者とその家族
   定 員:先着30名
   予 約:参加ご希望の方は、下記までお電話で
       お申込みください。
       6月1日(火)から申し込み受け付け
いたします。


  みなさまのご参加をお待ちしております!

  
【申し込み・お問い合わせ先】
   

福岡市西保健福祉センター(西保健所) 
            健康課健康づくり係
     住所:福岡市西区内浜1丁目4番7号
     電話:092-895-7073  


☆・・・福岡IBD友の会 おたのしみ企画・・・

楽しもう!フレンチ  5月15日申し込み締め切り

~安心食材を使用したフランス料理教室を体験してみませんか~

開 催 趣 旨

日頃食すことの難しいフランス料理を、ご自宅でも調理可能なシェフの限定レシピを下に、実習して食べていただきながら、交流の場としてご活用いただく。

日     時

2010年5月22日(土) 

10:3013:30 (当日は1015までにお越しください)

定   員

先着限定12組24名様定員になり次第締め切りとなります

受講料

1組(2名様)で3000円(税込・前納制)

お一人での参加の場合は1500円

※お支払方法は、受付後に別途ご連絡します。

講   師

[フランス料理KOJIMA]シェフ 小島孔典 氏

講座 スタイル

小島シェフデモ参加者の調理実習お食事会

メ ニ ュ ー



2~3品程度

メニューの詳細はこちらです。<講師ご紹介>

フランス料理 KOJIMA」シェフ 小島孔典 氏

…「料理の鉄人」に出演し「九州一のフランス料理シェフ」と

評されました。こだわり抜いたその味は、地元のみならず

日本全国の食通を魅了していす。

開催場所:西部ガス 食文化スタジオ  810-0028 福岡市中央区浄水通214 

お問合せ先:福岡IBD友の会事務局 093-631-6566

お申込方法:福岡IBD友の会事務局までお電話にてお申込ください。

  ※材料発注の都合上、515日締切とさせていただきます。

公共交通機関・・・最寄バス停:西鉄バス「教会前」降車すぐ。

①【博多駅交通センターから】  
西鉄バス行先番号(56)「桧原営業所行き」乗車

②【福岡市営地下鉄七隈線「薬院大通駅」から】
 西鉄バス行先番号(56)(58)「桧原営業所行き」乗車

(または、薬院大通駅から約徒歩10分)

③【西鉄大牟田線「薬院駅」から】
 西鉄バス行先番号(58)「桧原営業所行き」乗車

④【天神協和ビル前から】
 西鉄バス行先番号(56)「桧原営業所行き」

または「柏原営業所行き」乗車

5月22日調理会開催されました。

KOJIMAシェフ 

                                                  

サーモンと豆乳ポシェ カブ添え             若鶏鶏肉のクネル グリーンピース添え

りんごのシャーベット

  次回も開催予定ですので、ご期待ください。


腸の狭さくの治療薬開発 (日経産業新聞1面より抜粋) 3月4日 木曜日 日経産業新聞 1面

以下、記事を抜粋。

バイオベンチャーのステリック再生医科研究所(東京・港、米山博之社長)は新潟大学と共同で、炎症性腸疾患であるクローン病腸狭さく症の治療薬を開発する。腸が硬く狭くなる腸狭さく症を、人工的に作った遺伝子を利用して治療する。発売できれば外来で投与でき、入院が不要になるという。臨床試験(治験)を2011年春にも開始する。
クローン病の治療薬は現在、炎症を抑える医薬品が中心で、腸狭さく症を根治する医薬品はない。症状が進んだ場合は2週間程度の入院を伴う外科手術が必要という。腸狭さく症の患者の細胞では、炎症により変異したRNA(リボ核酸)が異常な糖鎖を細胞表面上に作りだしている。炎症の原因は不明だが、細胞の情報交換に不可欠な糖鎖の異常が細胞の正常な動きを妨げ、腸狭さくの原因になっているとみられる。
ステリック再生医研と新潟大は変異したRNAと結合しやすい人工RNAを開発。これが新薬候補物質の「STNM01(開発番号)」で、変異したRNAと凹と凸のように結びつきやすい遺伝子配列にした。
患部の細胞に人工RNAを入れると、変異したRNAと結合して分解し、細胞の外へ送り出す。異常糖鎖も細胞から離れて体外に排出されるという。細胞内には正常なRNAが残って正常な糖鎖を作るようになるとみている。マウスによる動物実験では、手術が必要なほど狭くなっていた腸が正常に戻ったという。
人工RNAは腸の狭くなった部分の粘膜下層に注射して送り込む。内視鏡を使った簡単な治療で、入院の必要はない。
現在の治療法は腸の狭くなった部分を手術で広げ、炎症を抑える抗体医薬品を投与する方法が主流で、再発する例が少なくないという。ステリック再生医研は開発中の治療薬を使えば再発の可能性は低いとみている。
米山社長は救急医として新潟大学医歯学総合の病院に勤めた後、東大で免疫学を学び、ステリック再生医研を設立した。今回の治療薬の開発は科学技術振興機構(JST)の「研究成果最適展開支援事業」に採択された。5年間で最大10億円の助成を受けられることになっており、早期の製品化を目指す。


2010年5月22日 福岡でIBDの為のフランス料理食事会予定


2010年2月27日(土曜日)

昨年延期になった、年金病院との合同患者会の日程が決まりました。
日時:平成22年2月27日(土)
場所:九州厚生年金病院 3階講堂
参加費 500円(お弁当代)

【プログラム】
10:30 受付
11:00 講演「最新治療について」消化器内科 藤澤聖先生
12:00 試食会「春のお弁当」
13:00 「ストレスケアについて」
14:30 終了

以上の予定です。


2009/12/18予定 平成21年度 福岡県難病相談支援センター講演会



平成206月吉日

総会さて、下記のとおり総会及び講演・交流会が無事終了しました。
先生による講演会をありませんでしたが、患者同士の本来の交流会に
なったと思います。
「元気を貰って帰る」今回のテーマはまさにそれです。
会長が言っているように、必ず一人ひとり、一言語って帰ってもらう。
それがわが会の特徴です。  同じ境遇を分かち合えることで、安心が得られ、「元気を貰って帰る」
そんな交流会だったと思います。  次回は、秋の予定です。 多くの人に会えることを楽しみにしていますありがとうございました。



平成19年10月1日
☆ IBDネットワーク入会のお知らせ

 今年から、福岡IBD友の会は、IBDネットワークに入会しました。福岡という地方中核都市として、近隣県のみならず他県との横のつながりも大切にしながら、会員の皆様の生活の質の向上を考えています。引き続き、主治医や通院先の病院は違えども、患者同士の交流の機会の場を活性化してゆくお手伝いができればと願っています。今後とも、どうぞよろしくお願いします。

                                       会長  古屋栄治 



<支部顧問就任(2005・7)>

福岡市支部(北九州本部)の顧問に守田則一先生(もりた内科胃腸科クリニック院長;医学博士)をお迎えしました。