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 ・当会は、クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)・ベーチェット症候群(BE)に関する正しい知識を得て明るい療養生活を送れるよう会員相互の情報交換・交流・親睦を図る事を目的にボランティアスタッフが運営しています。 九州IBDフォーラムに加盟しました。

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IBDがラクになる本
みなさまお待たせいたしました。先のご案内のとおり、あの話題の本「IBDがラクになる本Vol.3」が、とうとう発売となりました!!(2006.10.14)   
1月17日(水)発行の北海道新聞社 朝刊(PDF形式480KB)で紹介されました。
(許可番号 北海道新聞社許諾 D701-0707-00003273)
(2007.01.22)   

ブックレット第3号は、「クローン病・潰瘍性大腸炎の患者・家族を支える38人からのメッセージ」として、 IBD治療の第一線を行く、医師、看護師、薬剤師、栄養士、技師さんなどの医療に従事されている方々や、患者を支える、教師、家族、患者会、ソーシャルワーカー、保健師、行政、研究者、コーディネーター、製薬会社などのみなさんにご執筆いただきました。
  • その一部「体を支える人たち」へご寄稿いただいた医師ご紹介!!
  • 旭川医科大学付属病院 蘆田先生「発刊によせて」
  • 札幌厚生病院 本谷先生「IBDと私~消化器科治療最前線より」
  • 旭川医科大学外科学講座 河野先生「 〃 」
  • 札幌いしやま病院 樽見先生「 〃 」

    ¥800(税送料込)
ブックレット第2号は、「クローン病・潰瘍性大腸炎と若者の就活&就労」として、就職という人生イベントにどう望んだか、先輩の経験と知恵を特集しました。また昨年の北海道IBD総会での、就活体験者、面接担当者によるパネルディスカッションも収録しています。これから就職活動をするIBD患者さん、親御さん、苦労して就労されている方に是非役立つものと確信しています。

¥700(税送料込)
ブックレット第1号は、会の結成以来、患者の声を聞いてきた高田事務局長が自らの体験「潰瘍性大腸炎が治るとき」とともに、患者ノウハウの集大成「食事療法」と「気持ち切り替え」について語ります。

¥700(税送料込)

北海道IBDはこれからシリーズでブックレットを随時発行します。
長年の活動の中で蓄積された病気との付き合い方のノウハウ。そうした患者の体験はきっと皆さんの心の支えになり、病気から解放されるであろうという確信からです。ぜひ手にとってご覧ください。


購入方法

「IBDがラクになる本Vol.3・2・1」は書店では取り扱っておりません。
大変恐縮ですが、通信販売のみとさせていただきます。
ご注文は 
北海道IBD会館まで、電話、FAX、Eメールにてお申し込み願います。
ご入金確認後の発送となります。
※IBD会館は毎週木曜日のみの開館です。
    
「IBDがラクになる本Vol.3」
「IBDがラクになる本Vol.2」
「IBDがラクになる本Vol.1」 
Vol.3
1冊¥800(税送料込) Vol.2・Vol.1
1冊¥700(税送料込)
支払い先
支払方法その1 郵便振替 口座名「IBDブックレット」
口座番号「02720-3-63801」
お届け先郵便番号・住所・氏名・電話番号を通信欄に記入して料金を振り込んでください。
お振込手数料はご負担願います。
支払方法その2 切   手 封書にVol.3は(\800分)、Vol.2・Vol.1は(\700分)の切手を入れて北海道IBD会館まで郵送してください。
郵便番号・住所・お名前を記入したメモを同封していただけると幸いでございます。
インターネットでの申込はコチラから

「IBDがラクになる本Vol.3」
「クローン病・潰瘍性大腸炎の患者・家族を支える38人からのメッセージ」
「IBDがラクになる本Vol.2」
「クローン病・潰瘍性大腸炎と若者の就活&就労」
「IBDがラクになる本Vol.1」
創刊号 「潰瘍性大腸炎・クローン病との付き合い方」

主な内容

第3号はクローン病・潰瘍性大腸炎の患者・家族を支える38人からのメッセージ医師、看護師、薬剤師、栄養士、技師、教師、家族、患者会、ソーシャルワーカー、保健師、行政、研究者、コーディネーター、製薬会社、etc・・・

主な内容

1.「就職にチャレンジ」~体験談~
10年を振りかえって
就職体験記
僕の資格試験勉強法
就職体験談
IBD患者さんの就労と生活に関する調査から
2.「就活&就労」~ディスカッション~
シンポジウム「クローン病・潰瘍性大腸炎と若者の就活&就労」

主な内容

1.「潰瘍性大腸炎が治るとき」 江別保健所患者交流会(2003/11)の講話あなたもラクになるはず。講話をもとに本に起こしました。
2.「IBDの食事療法の考え方」 新入会員オリエンテーション第1課 IBDのための油脂と隠れ脂肪の見分け方つき
3.「気持ちの切り替えで楽になる」 新入会員オリエンテーション第2課 ストレスをいかにして軽減させるか

シリーズ発刊にあたって

会 長  萩 原 英 司
私たちの会は北海道を中心に全国から会員が集まる患者会です。
会が出来た16年前は、今のようにこの病気は知られておらず、治療も療養生活も手探りでしたが、ここ数年の医療技術の進展は目覚しく、早い段階で病名が告げられ薬によってそれなりの生活をおくれるようになりました。
そのことは、体の調子を良い状態で維持できるかどうかが、学校生活や社会として大切になってきたということです。しかし誰もが手にとれるほど、患者からの情報は発信されていません。
このギャップを「生活応援歌」として埋めることがこのブックレットの願いの一つです。患者の生活の知恵とも言うべきノウハウが全国の会員から寄せられ、北海道IBDに蓄積されているなか、様々な願いを込めてシリーズとして発刊してゆきますので、どうぞ宜しくお願い致します。
ブックレット発行に当たって、札幌厚生病院の須賀院長様と「いきいきライフ」の吉田先生様から推薦の言葉をいただきました。
「IBDがラクになる本Vol.1」に収録

ブックレット推薦のことば

札幌厚生病院 院長  須 賀 俊 博 先生から

筆者の高田さんは私の勤務する病院で闘病生活を送られた方です。
体験談にもあるように、同様の苦しみを強いられている仲間のために患者会を発足させたいと、 IBD講演会の最後に、クローン病の小形さんと共にその必要性を熱っぽく訴えられた、そのシーンは今でも忘れ難いものです。

小形さんは、私が主治医でした。
当時、クローン病は今以上に稀な病気で、医学界における知見はまだまだ乏しく、その疾患を前にして大変困惑しました。
そして、なによりも彼の病歴とその病状の悲惨さには愕然とさせられました。
当時の治療法はまだ外科手術が主流で、再発するのは病変を完全に切除せず残してしまうことによると考えられておりました。

そのため数回の再発、再手術の繰り返しでたちまち短腸症になってしまい、彼もその一人だったのです。静脈栄養から一生離れられない状況でした。

ご承知のようにクローン病や潰瘍性大腸炎は欧米に多く、日本でも食事の欧米化に伴い近年になって増加してきた疾患です。
そのため日本では食事が注目され、医療保険制度の利点もあって、栄養療法が発展してきました。
しかし多くの場合、絶食や低残渣食を長期に続けることが困難となり、普通食に戻るとすぐに再発してしまうのです。

そんなジレンマのなか、出会ったのがケンブリッジ大学のハンター博士によるエリミネーション・ダイエットという食事療法で、
クローン病の維持療法としてステロイド治療とほぼ同程度の効果が認められたというものです。
さっそく栄養士さんに相談したところ、当時の吉田栄養課長は私の期待をはるかに上回る活躍をみせてくれました。
その成果が「いきいきライフ」発刊へと発展したのです。
もちろんそこには患者会の協力があってのことでした。
科学的根拠の無いものを患者さんに押し付けたとの強い非難を受けたこともありましたが、これを遵守した多くの患者さんから喜ばれたことで続けてこられました。
そして、このような形で患者会(北海道IBD)に引き継いでいただけることに大変感激しております。
また、最近では厚労省の班会議でも食事療法を見直そうとしていますので、さらに改善されていくものと期待しています。

この書には患者さんの視点から見た食事療法と、それを自ら実践していくにあたっての心構えが詳しく説かれており、医療者側からの指導書とは一線を画すもので、この点において過去に例を見ない優れたものです。
潰瘍性大腸炎においても食事を選ぶことで薬剤から離れられる希望を与えてくれます。また「気持ち切り替え療法」は私たち医療者にはとても及ばない、闘病生活の経験あればこその説得力があり、私自身にも教えられることが多々ありました。
その意味においても深く感謝いたします。
最近は研究成果も上がっており、科学的データーに基づいた新しい治療法もどんどん見つかってきています。
皆さんがこんな苦労から解放される日が近いものと確信しています。 それまでに大切な腸を短くしてしまうことのないよう大事に扱ってください。
この書はその為のよきバイブルと思います。

ブックレット推薦のことば

北海道IBD食食事療法研究会 代表 吉田 典代 先生から

 このたび患者会・北海道IBDの事業の一環としてブックレットを発行するとの事、大変喜ばしく思っています。

その第一号として高田さんが潰瘍性大腸炎と診断されて今日に至るまで、病気とどう向かい合い家族とともにどう歩んできたか、紹介してくださいました。

高田さんが診断された88年ころはIBDといっても関係以外の方々には知られていませんでした。
もちろん食事については病気に与える影響はないというドクターも少なくありませんでした。
栄養士の立場からはどのように対応するか途方にくれたことが思い出されます。

しかし現在はどのような治療が行われても食事を守っていかなければ治療の効果は上がらないことが解明されるようになり、大変好ましいことでやりがいの仕事であるなと思っています。

IBD食は年々研究が進み、見えなかった部分が病態にどのように反応するのか分かるようになってきました。

食品の成分、調味料の成分、自分の病態・どの部位がトラブルなのか、そして消化吸収のメカニズムを理解することが改善につながります。ここ8年間、クローン病に携わる栄養士が集合して全国共通のIBD食のマニュアルを作成し、専門医や専任栄養士のいない地域にも配布されていくという段階まで作業が進められています。

病院に通うだけではだめなのです。人間誰でも生きている以上一つや二つ大きな悩みを持っています。
それらのマイナスになる部分をどうクリアし日々の生活を営むか、ここのところが人によって異なります。
自分だけがどうしてこのような病気になったのかと思ってはいけない。

努力して病気を克服した人と、いつも自分だけがと思いながら病院で治してもらおうと思っている人では大きなハンデイがあります。
病院は患者さんにあった治療を行っていますが、すべては患者さん自身が病気の改善に努力をしているかどうかに掛かっているのです。
気持ちの持ちよう・気持ちを切替えで生活が変わると強く思っています。

皆さん方自身が主治医です。そして栄養士です。自分がどのようにすればよいのか本人が一番良く知っています。このブックレットによって、このことをより理解していただけることを願って、私の推薦のことばに代えさせていただきます。
(「いきいきライフ」編集者 )


疾患について


「クローン病ってどんな病気」      下山孝著      (診断と治療社)
「看護アセスメントに役立つ検査の読み方」上平憲・田代隆良監修(医学芸術社)
「からだの地図帳」           高橋長雄監修 (講談社)
「病気の地図帳」            山口和克監修    (講談社)

闘病意欲に関するもの


「自分を大切に生きる」    野田敏之著      (自費出版にて)
「モリー先生との火曜日」   ミッチ・アルボム著  (NHK出版)
「だからあなたも生きぬいて」 大平光代著      (講談社)
「やがて幸福の糧になる」   柳澤桂子著      (ポプラ社)
「心をいやす55のメッセージ」柏木哲夫著      (いのちのことば社)
「がんばらない」       鎌田實著       (集英社)
「あきらめない」       鎌田實著       (集英社)
「看護の心そして技術」    紙屋克子 NHK編集 (中央出版)
「当事者主権」        中西正司・上野千鶴子著(岩波新書)
「元気が出る患者学」     柳田邦男著      (新潮新書)
「種まく子供たち」      佐藤律子編      (ポプラ社)

寛解期の日常生活に参考となるもの


「粗食のすすめレシピ集」             幕内秀夫著(東洋経済新報社)
「安心レシピでいただきます!」           斎藤恵子著(弘文堂)
「身近な食物による手当て法」                (生食出版)
「胃腸の弱い人のための消化のよい献立と料理120品」宗像伸子著(グラフ社)
「健康保険の早わかり」                   (財団法人社会保険庁)

―その他―
雑誌「CCJAPAN」
「JFCC・IBDニュース」(炎症性腸疾患Q.O.L研究会)

―放送大学書籍参考文献―
「障害者福祉」
「身体福祉論」
「疾病の成立と回復」
「人体の構造と機能」
「食物とからだ」
「患者からみた医療」
                                        文責:K.S.

参考:書籍検索サイト