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 ・当会は、クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)・ベーチェット症候群(BE)に関する正しい知識を得て明るい療養生活を送れるよう会員相互の情報交換・交流・親睦を図る事を目的にボランティアスタッフが運営しています。 九州IBDフォーラムに加盟しました。

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*親しい人が、病(やまい)になったら(ご家族・ご友人の方へ) *


 
 ご家族や、ご友人の方ですか?
このページを見てくださって、ありがとうございます。
病で落ち込んでいるあなたのそばにいる人が、笑顔になれるように、文章長いですが、がんばりましょう。

 なにをしたらいいのか、わからない方が多いと思います、それは、病んでいる人も、治療をする人たちも同じように悩んでいるのです。この病気は10万人を超えました、かかわっている人たちはその何倍もいます、心強いですね^^。

注意:この文章は、一患者側からの視点で書いています。患者会全体の総意ではありません。「違うんじゃないの?」とか「こうしたら良いよ!」などのご意見募集中です。
あっ!「ためになったよ、続きをかいて!」という意見もあったら下さい。


◆ はじめに(共通するとこ)
◆ 食べてはいけないものなんて無い!(食事について)
◆ 子供が
友人が
恋人が
家族が
受け持ち患者が
看病する人は自分の時間を大切に!
禁句(言ってはいけない言葉)治ると良いね、はやくよくなってね!がんばって。

 ◆はじめに
 
 覚えることは、おおいのですが、基本的なことは「病にかかった人自身が勉強して、自己管理する」ということです、子供であろうと、再発(再燃)しながら、本人が病と向き合い、自身を管理しないと、この病気とは付き合っていけません。
 いくら管理したって、外出した時にいけないものを食べたり、薬を飲まなかったりすることがあるからです。
だから、病んでいる人を、縛り付けないで下さい、「それ!たべたらいけない!(怒)」という言葉をぐっとこらえて、「今(調子)たべても大丈夫な体調?」とか「病状が落ち着くように(注意:この病気は治りませんので治るという言葉は禁句です)いっしょに病気のこと調べようか?」「食べたらいけないもの教えて?」などの言葉が良いのではないでしょうか。
 そして自分自身で自制することを身につけさせてください、簡単にはできません、長い時間かかるとおもいます、入院を繰り返しながら学んでいくと思います。後ろから、見守ってあげてください、大切なときだけ手を貸してあげて下さい、前からではなくうしろからですよ^^。

 そして、「何のために病を落ち着かせるのか?」ということが重要です、病が落ち着いて、何をするのかが見えていないと、やる気がなくなるからです、ゴールや願望がないと体調を整えようという”やる気”がでないですよね。
入院していると社会から隔絶した感じをうけます、”社会とのかかわり”を絶ってはいけません。調子が悪いときにできない事が多いだけで、調子がよくなっていけば普通に頼みごとをしてもいいですし、「できないようだったら言ってね」と付け加えておけばいいのです。

 では始めに、何をするかというと、この病状について勉強していることを、本人にアピールするということです。本人はそれだけで、「自分のことを気遣ってくれてるんだ」と感じます。ネット・新聞・市報にも情報は載っていますので、見付けたらその都度おしえてください。最新情報の治療法が紹介されても、実際に使えるまでには時間を要します。しかし、”日々治療法が進歩している”ということが希望を与えてくれるのです。(他の病気と比べてすごい進歩スピードです)

 

◆食べてはいけないものなんて無い!(食事について);

 比較的に、食べてもよいものを、大量に食べてはいけないものを覚える(メモする)内容は他のサイトが詳しいので省きます。
 この病で食べてはいけないものはありません!ほんの微量しか食べれないのです。調子が非常に悪いときは絶食、そして、調子のいい時は普通にたべれます。その、調子の変動が大きいので、食事を作る方はまめに、体調を気遣って下さい。調子がわるいときは、おかゆやうどん。いいときは揚げ物を少量出してもOK です、いっしょに料理を作ってもいいですね。そして、家族が一緒のものをいつも食べる必要はありません、最初は本人も嫌な気分でしょうが、、、、慣れます。そして、不満そうならば、本人用に特別に良いものを一品、用意しとくと納得します。本人しか食べれない高級豆腐とか、地鶏のささみとか、生きのいい焼き魚・煮魚,デザートとかです。比較的に気兼ねなくたべれるものは少ないですが、工夫して、手間をかければ、自ら削ったかつおぶしをかけた白飯だって、最高のご馳走です。(化学調味料は避けましょう、味覚が衰えますし腸内によくありません)


 

 ◆子供;

とても幼いなら、一緒に病気のこと勉強して、専門的なことでも教えてあげてください。患者会に行くのも大変ためになります、思春期なら一人で出席させないと、恥ずかしがってしゃべりませんし、保護者と話すだけになってしまします、患者会にはまじめな人が多いですから、見習える病の先輩ができます。ある程度、大きくなったら「自己管理だからね」とちゃんと話し合って、巣から旅立たせましょう。だって、ずっと一緒にはいられませんから・・・。
そして、夢があるなら奪ってはいけませんし、あきらめようとしていたら励ましてください。非常に過酷で全世界で数えるほどしかいないF1レーサーになった人もいますし、ミュージシャンや政治家・医者・看護師などになっている人もいます、「何かをしたい」という欲求そのものをを押しつぶし、思いきり食べたことも走ったこともなく、苦しい治療に耐えながら「してはいけない事」に取り囲まれながら生きているんです、せっかく芽生えた希望をつまないで・・。


 ◆友人;
 飲み会や食事には誘い辛くなるでしょうが、断られても懲りずに誘ってください、メールだけでもいいですし、食事以外の遊びでも良いです。「調子がよくなったら遊びに行こう!」という言葉はうれしいし、体調を整えようという気持ちになります。注意することは、トイレの事。トイレがちゃんとついている店を選ぶ。ドライブはこまめにトイレ休憩。遊園地でもトイレの位置をチェック。家に招くなら、トイレに気兼ねなく行ける環境・雰囲気を作ってあげてください。あなたの行動次第で本人の体調もずいぶんかわりますよ^^。

 お見舞いの時はあらかじめ、行く日取りを決めておきましょう、女性なら準備に時間がかかりますし、けっこう治療や、検査で忙しい時が多いですから、当然ですが、同室の人に迷惑をかけないように、また、クスリの副作用などで、お互い感染しやすいのでマスクも用意すべきです。
お見舞い品は、お花はあんまりお勧めしません、ミネラルウォーター、アメやお気に入りの本、雑誌、コミック、PCもって行ってるならCD,DVDとかゲーム、お箸とかもうれしいです。


 ◆恋人が:

 病気になったばかりは、落ち込んだり、攻撃的になったり・元気がよくなりすぎたりと大変だと思います。ステロイドとかの副作用もありますので、飲んでいたらけっこう喧嘩が増えるかもしれません。顔もムーンフェイスといって、にきびが増えムーミンみたいな顔になりますが、薬を減量していけば元に戻ります。
 困難な局面になったとき、あなた自身の真価が問われます。何回かひどい事されても許してあげてください、病やステロイドって人の性格を変貌させます。


 ◆家族が:
 
 食事がさびしいものになるかも(健康的食事かも)しれませんが、ちょっとは付き合ってください、入院したらなんでも食べていいですから(笑)普通に接して良いです。やっぱり食事についての勉強はして下さい。インターネットは使えるように教えてあげてください、また同じ病の人のところに連れて行ってあげてください。


 ◆受け持ち患者が:

 担当がIBD患者の場合、こころを閉ざしていたり、病歴が長いとひねくれていたりと手間がかかると思います。自分が医療スタッフなら大変だなぁと思います。落ち込んでいる人には、とびきりの笑顔をかけ続けてあげてください。自分も2回目の再燃のとき、一ヶ月、病室の天井を眺めていたことがありますが、3 人の看護師さんに・2人の担当医に救われました、いまでも本当に感謝しています。
 不良な患者には厳しくしても良いです、寝不足は悪いですし、同情で規則を緩めてはいけません。病院が最高に居心地よくなってしまったら、、、退院したくなくなってしまします(=すすんで調子を整えようとしない)、あっそれと、PCとメールは許してください。


 ◆自分の時間を大切に:

 親しい人が、病(やまい)になったからといって、自分の時間・楽しみをなくしてはいけません、自分の時間をなくしてまでも、あいてにあわせていると、あなたの気持ちも”うつ”になり、相手にも伝染します。”うつのダンス”を踊るということです。入院しても毎日行かなくてもいいですし、入院中はここぞとばかりに、あそびに・食事に行って、気力を養ってください(笑)一緒に落ち込んでは駄目です。


 ◆禁句(言ってはいけない言葉):

治ると良いね(完治しない病気です)、

はやくよくなってね!がんばって。(こっちだってがんばってるよ!という気持ちに)

病は気からだよ(この言い方は誤解を招きます「健全な魂は健全な肉体に宿る」との有名な言葉があるが、Anima sana in corpore sano.(健全な身体に健全な精神あれかし)風刺なので、皮肉っぽく、「健全な肉体に健全な魂がやどればいいなぁ~」ということ健康であっても、病やんでいるからといっても、”~だから、いい人”とは言えないです、ちょっと話が脱線^^)

ふとった?やせた?(単純に傷つきます、病・薬のせいです)

たべたら駄目!(「すこしだけにしとこう?」「今食べてもいい体調?」などがよりいいです)

最後に:この文章は、一患者側からの視点で書いています。患者会全体の総意ではありません。「違うんじゃないの?」とか「こうしたら良いよ!」などのご意見募集中です。
あっ!「ためになったよ、続きをかいて!」という意見もあったら下さい。

 文責:IS  参考「聖」山本おさむ 小学館