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 ・当会は、クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)・ベーチェット症候群(BE)に関する正しい知識を得て明るい療養生活を送れるよう会員相互の情報交換・交流・親睦を図る事を目的にボランティアスタッフが運営しています。 九州IBDフォーラムに加盟しました。

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*「癒す(いやす)患者同士の交流」~患者会の役割~ * 
 
病気全般に言えることですが、病気をわずらっている人は、

どうして自分の病気つらさをわかってくれないの・・・・

 

という気持ちになります。

”それでは、あなたはわかってもらおうとする努力をしたのでしょうか?”

思う場合もありますが、自分も病気のことを冷静に客観的に見ることがつらい上に、それを人に説明するのは難しいことなので責めることはできません。 

 

 
 そんなふうに落ち込んでいるとき、”おなじ病気の人”の言葉には主治医にも医療スタッフにも、家族にも友人にもない、”力”があります。説明しずらいのですが、入院中にであったり、交流会にであった”おなじ病気の人”とすぐに話が弾むのをみたりし、実際に自分もそれを体験すると、その”力”というものを感じることができます。
 

『会で、同じ病気の人たちとであって、“ひとりじゃない”と心強く感じました。』

 

『講演会で、最新の治療の情報が得られて、希望がわきました。』

 

『病歴の長い先輩に、日々の生活でのアドバイスを受け、病状が落ち着いています。』

 

『交流会に参加するようになって、外出の機会が増え、いろんなことにチャレンジしようとがんばっています。』

 

『とても元気で、働いている人にお会いできて、自分もがんばろうと思いました』

 

 という声をいただきます。

 

  

 医療者、家族友人には、それぞれ大切な役割があり、”力”があります、そして、患者会と呼ばれるものを始め、”同じ病気の人”とのふれあいには、大切な役割と力があるのだと私は確信しています。

 治療がうまくいかない人や、その周りの家族・友人の方は、フォーラム(掲示板)に書き込んだり、交流会に出てみたりすることを考えてはどうでしょうか、症状が落ち着くヒントに出会えるかもしれません。          

                               文章:I.S(加筆修正2012/04/30)